O Ministério Público Federal (MPF) defendeu a importância de o Sistema Único de Saúde (SUS) garantir o tratamento integral para a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa do sistema nervoso que, em alguns casos, pode levar à paralisia motora progressiva irreversível em poucos meses. A discussão aconteceu na Comissão de Seguridade Social e Família, da Câmara dos Deputados, nesta terça-feira, 1º de setembro, que entre os assuntos tratou das novas perceptivas para o tratamento da ELA.
Para o procurador da República Angelo Augusto Costa, representante do MPF na audiência, a garantia de tratamento integral pode retardar a evolução da doença e prolongar o tempo e a qualidade de vida dos pacientes; O procurador atua na matéria em São José dos Campos (SP) e disse que o assunto deve ser discutido pela Câmara e pelos gestores do SUS em sentido de urgência, já que o tratamento da doença, grave e potencialmente letal, ainda é pouco discutido no Brasil.
A fim de garantir a disponibilidade contínua do tratamento pela saúde pública aos pacientes, Angelo Augusto instaurou inquérito civil na Procuradoria da República em São José dos Campos (SP). Mas o procurador salientou que essa não é uma questão apenas de onde atua. “Localizei 14 procedimentos judiciais e extrajudiciais que tratam especificamente da ELA, no âmbito do Ministério Público Federal, em todo país, e todos a respeito do fornecimento de medicamentos ou equipamentos”, disse.
O único medicamento aprovado para o tratamento de ELA é o riluzol e consta do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da ELA aprovados para o SUS desde, pelo menos, 2009. Entretanto, o fornecimento da medicação de alto custo às vezes é interrompido. O riluzol retarda a evolução da ELA e aumenta a sobrevida dos pacientes. Além disso, o procurador destacou que tem havido queixas de pacientes e familiares quanto às dificuldades de acesso ao equipamento de ventilação, chamado "Bipap".
Dentro da perspectiva constitucional, o representante do MPF também argumentou que aspectos importantes devem ser levados em conta para a garantia dos direitos dos pacientes de ELA, a exemplo do previdenciário. O procurador disse, no entanto, que para todos esses direitos serem resguardados é necessário que parentes levem ao conhecimento do Ministério Público as dificuldades e irregularidades. “A provocação das pessoas permite que a gente possa atuar de maneira eficaz em relação a politicas publicas e sobre sistemas que não funcionam”, concluiu.
A doença – Diagnosticado com ELA desde 2011 e um dos fundadores da Associação Brasileira Lutando contra ELA, Sthanley Abdão destacou que o tratamento é um dos passos mais importantes para garantir a sobrevida às pessoas com essa doença. Conforme disse, o tratamento da ELA é complexo, já que o diagnóstico, na maioria das vezes, acaba sendo tardio. No entanto, o acompanhamento multidisciplinar com devidos medicamentos é fundamental e faz com que “o avanço da doença seja mais tranquilo”.
Entre os sintomas da ELA, está a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos e atrofia muscular. Também podem ser sentidas cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade. O diagnóstico precoce da doença para inicio rápido do tratamento é fundamental para frear o avanço dos sintomas.
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Fonte: MPF