O nome é desconhecido pela maioria da população, mas a mucopolissacaridose é uma doença que atinge, junto com outras patologias genéticas raras, até 8% da população mundial (site da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses). Com custos elevados, o tratamento é inacessível à maioria dos portadores desta deficiência metabólica.
Diante dessa realidade, o Ministério Público Federal em Goiás, por meio da Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão, instaurou inquérito civil público com objetivo investigar a situação dos portadores de mucopolissacaridose junto ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Além de apurar a situação da oferta e disponibilidade de medicação adequada para o tratamento em Goiás, o MPF quer investigar, acompanhar e fiscalizar as ações do Ministério da Saúde sobre a implantação da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica e a elaboração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para tratamento das mucopolissacaridoses no âmbito do SUS.
Para obter as informações necessárias para instruir o inquérito, o Ministério da Saúde, a Secretaria de Estado de Saúde de Goiás e a Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia foram oficiadas sobre as investigações. Em um prazo de dez dias, os órgãos de saúde citados deverão encaminhar informações atualizadas sobre a disponibilidade de medicação para o tratamento dessa doença.
O MPF pretende ainda que a Secretaria de Atenção à Saúde, do Ministério da Saúde, encaminhe informações sobre a implantação, organização e funcionamento da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica (Portaria MS n° 81/2009), bem como a definição de métodos de tratamento para a doença. Dentre os diversos sintomas possíveis, os portadores de mucopolissacaridose podem sofrer de hidrocefalia, deformação óssea, problemas respiratórios e, em casos extremos, a doença pode levar à morte.
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Fonte: MPF