O deputado Miki Breier (PSB) usou a tribuna da Assembleia Legislativa para divulgar a realização do IX Encontro dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias. A atividade acontece no dia 5 de maio, das 13h30min às 18horas, no Hospital de Clínicas.
Desde o seu primeiro mandato, Miki tem atuado para ajudar a divulgar a doença possibilitando a melhora nos diagnósticos e tratamento em parceria com a Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD). Recentemente, a Ataxias ganhou visibilidade devido à divulgação de que o ator Guilherme Karan é portador do tipo Machado-Joseph.
“Em 2010 foi editado o manual Ataxias – Diagnóstico e Terapia Aplicada. A publicação é distribuída à rede pública de saúde do Rio Grande do Sul a fim de auxiliar no diagnóstico da doença”, informa Miki Breier.
O deputado também realizou uma audiência pública na Assembleia sobre o tema e viajou a Portugal em busca de cooperação técnica no tratamento da doença. “Participamos de um seminário na Ilha dos Açores, onde observamos as experiências realizadas no mundo inteiro. Na Ilha de São Miguel, há um aparato muito avançado para o tratamento. No Rio Grande do Sul, o Hospital de Clínicas é referência no tratamento da doença”, assinalou.
A Ataxias é uma desordem genética hereditária relativamente rara. Estima-se que atinja duas a cada 100 mil pessoas. Os principais sintomas são dificuldade de coordenação motora e no equilíbrio. Com o passar do tempo o quadro se agrava, e o paciente passa a ter problemas para falar, manter-se de pé, movimentar-se e engolir.
Ainda há casos em que os pacientes apresentam visão dupla, distúrbios do sono e tremores involuntários, semelhantes aos do mal de Parkinson. “Uma vez que os sinais se manifestam, é necessário procurar um neurologista, que avaliará o histórico familiar e indicará, se necessário, a realização de um teste genético. É importante dizer também que a doença acomete pessoas de qualquer idade. Há pessoas muito jovens que apresentam sintomas da doença e logo perdem os movimento”, alerta Miki Breier.
Diagnóstico e Tratamento
A Ataxia tem origem genética e faz com que ocorra um problema na produção de uma proteína chamada de ataxina-3, o que desencadeia um processo degenerativo no sistema nervoso central, provoca danos na medula espinhal, tronco encefálico e principalmente no cerebelo, região do cérebro responsável pelo equilíbrio e controle dos movimentos. No Brasil, ela chegou com a colonização portuguesa e a imigração de açorianos.
Atualmente, existem 38 tipos de doenças que afetam as funções motoras no mundo, e a mais comum é a Machado-Joseph. Esta síndrome não é curável. A terapia é voltada para amenizar os sintomas e aumentar a qualidade de vida dos doentes. Além dos neurologistas, participam do processo profissionais de diferentes disciplinas, como psicólogos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos.
Para Saber Mais
Acesse o manual para diagnóstico: http://www.aappad.com.br/manual.pdf
Informações e inscrição para o IX Encontro dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias: http://www.aappad.com.br/ixencontro.php
Site da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD): http://www.aappad.com.br/
Fonte: AL/RS