As doenças genéticas têm se tornado uma preocupação da sociedade, na medida em que não existe rede estruturada no SUS para tratar dos pacientes. As dificuldades ocorrem desde o diagnóstico, passando pela atenção básica a esses pacientes e o alto custo dos medicamentos. Esses serão alguns dos temas a serem debatidos na próxima segunda-feira (11), durante a audiência pública convocada pela Procuradoria da República no Rio Grande do Sul, que vai tratar da falta de estruturação da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica.
A procuradora da República Ana Paula Carvalho de Medeiros explica que a audiência busca identificar os pontos imprescindíveis a uma política de atenção integral em genética clínica, e subsidiará a atuação da Procuradoria da República no Rio Grande do Sul. Segundo ela, o Ministério Público Federal iniciou sua atuação nessa matéria, com a instauração de um Inquérito Civil, em virtude da omissão do Ministério da Saúde nesse tema.
O próprio Ministério da Saúde reconhece, na Portaria 81/2009, que as anomalias congênitas passaram da 5ª para a 2ª causa de mortalidade infantil no Brasil nos últimos 25 anos. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), da Sociedade Brasileira de Genética Clínica e da Sociedade Brasileira de Genética mostram também que aproximadamente cinco por cento das gestações resultam no nascimento de uma criança com algum tipo de anomalia congênita ou doença genética que comprometerá seu desenvolvimento e qualidade de vida.
Algumas doenças genéticas podem ser detectadas logo após o nascimento pelo Teste do Pezinho. Embora esse teste possa identificar mais de 30 doenças, o que é oferecido pelo SUS é limitado a poucas doenças. A política de atenção em genética clínica deve possibilitar desde o acesso ao diagnóstico dessas doenças até a efetiva atenção à saúde dos pacientes.
A audiência pública terá a participação da doutora em ciência e professora do Departamento de Genética da UFRGS, Ida Vanessa Schwartz; do doutor em pediatria e professor do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Mato Grosso, além de presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Marcial Francis Galera; da doutora em ciência e professora da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Raquel Tavares Boy da Silva e do doutor em Direito e procurador regional da República da 4ª Região, Paulo Gilberto Cogo Leivas.
O evento é aberto à participação da comunidade e inicia às 13h30min, no auditório da Procuradoria da República no Rio Grande do Sul, Praça Rui Barbosa, 57 ? 14º andar, centro de Porto Alegre. Para participar não é necessário fazer a inscrição prévia.
Veja aqui o edital de convocação da audiência pública.
Fonte: MPF/RS
