O deputado Miki Breier (PSB) é autor do Projeto de Lei 260 2013, que institui a Semana Estadual de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares no Estado do Rio Grande do Sul.
Miki destaca que a Semana Estadual de Apoio às Pessoas com Doenças Raras no Estado, a ser realizada anualmente na última semana do mês de fevereiro, tem por finalidade proporcionar a reflexão e conscientização sobre o tema, ampliando o nível de informação, divulgação, superação de preconceitos e atuação afirmativa do Estado e da sociedade civil sobre esta problemática. Também se pretende que ela sirva para tornar público e potencializar os estudos que já existem sobre estas doenças, auxiliando em seu diagnóstico e tratamento, e que estimule a capacitação de profissionais, em nível de excelência na área.
“Este projeto de lei quer propiciar que, em nível de Estado, implementemos políticas que sirvam para produzir conhecimento sobre o assunto e provoquemos a sensibilização do público quanto ao problema”, disse Miki. “O próprio conhecimento médico e científico acerca de doenças raras é escasso. A aquisição e a difusão de conhecimento científico é a base vital para a identificação das doenças e, ainda mais importante, para a investigação de novos procedimentos em nível de diagnóstico e terapêutico”, argumenta o parlamentar.
Fonte: AL/RS