Agora é lei. Os portadores da epidermólise bolhosa poderão solicitar pensão mensal ao governo estadual. O governador Raimundo Colombo (PSD) sancionou na última quinta-feira (2) a Lei 15.858, que altera dispositivo da Lei 7.702/1989, relativa à concessão de pensão mensal às pessoas com deficiência mental severa incapazes para o trabalho.
A alteração foi uma iniciativa do presidente da Assembleia Legislativa, deputado Gelson Merisio (PSD), autor do Projeto de Lei 110/11, que propôs a extensão do benefício aos portadores da epidermólise bolhosa. A proposição foi aprovada por unanimidade pelos parlamentares no dia 18 de julho, com emenda do deputado Valmir Comin (PP), que estabelece a concessão do benefício a famílias cuja renda mensal seja igual ou inferior a dois salários mínimos.
A nova lei foi publicada no Diário Oficial do Estado na última sexta-feira (3), e o governo terá 90 dias para regulamentá-la. Estima-se que mais de 1,2 mil famílias serão beneficiadas com a pensão mensal, atualmente no valor de R$ 548.
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A epidermólise bolhosa agrupa várias doenças hereditárias da pele, caracterizadas por uma grande sensibilidade da pele e das mucosas, e que leves ferimentos produzem a formação de bolhas. Trata-se de um defeito no gene que produz colágeno, e esta disfunção é responsável pelo mal. Rara e de origem genética, a doença deixa a pele dos atingidos extremamente frágil.
A doença não é contagiosa e não tem cura. Possui três tipos de classificação: simples, distrófica e juncional. A forma mais grave, a juncional, ataca o esôfago, o estômago, o duodeno e o intestino, fazendo com que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos. Conforme a Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa(ACPAPEB), no Estado, há registro de nove casos de um dos tipos mais graves da doença.
Os portadores da moléstia são submetidos a tratamento em várias especialidades, entre as quais dermatologia, cirurgia plástica, gastroenterologista, nutricionista, entre outros.
A epidermólise bolhosa é tema da edição desta semana do Espaço Cidadão, exibido pela TVAL. O programa foi exibido no último domingo, com reprises no decorrer desta semana, em vários horários. A programação pode ser conferida no site www.alesc.sc.gov.br/portal/tval. (Marcelo Espinoza)
Fonte: AL/SC